Tag Archives: destine frante

Viata unui copil fluture – o viata plina de durere

Ajuta un copil care stie doar ce e durerea!

Cum este viata unui parinte care are un copil bolnav? Deseori imi pun o astfel de intrebare. Acum cativa ani buni, cunosteam zilnic  astfel de oameni, oameni care zi de zi traiau inconjurati de durere, oameni care traiau cu speranta ca intr-o zi copilul lor se va insanatosi. In minuni nu prea mai credem multi, majoritatea alegem sa inchidem ochii sau sa ne ferim privirea in momentul in care cunoastem copii cu probleme. Unii dintre noi spun: “Ce bine ca noi suntem sanatosi, altii aleg indiferenta, doar putini aleg sa ajute. De ce?

Asta este o intrebare la care fiecare dintre noi trebuie sa isi raspunda.

Imi aduc aminte si acum de discutiile cu astfel de oameni, de privirile copiilor care asteptau parca o minune.

Acesti oameni sunt cu adevarat special: si parintii care zi de zi se lupta cu boala copiilor, cu lipsa banilor necesari pentru tratamente sau interventii chirurgicale, si copiii care trebuie sa lupte cu boala.

Gabriel si Elisa Bontas sunt astfel de oameni speciali. Fiul lor, Emanuel, se lupta cu o boala necrutatoare. “Sincer va spun ca aceasta pur si simplu nu este un stil normal de viata , nu simtim ca traim asa cum ar fi normal. Cand ai un copil bolnav, pur si simplu nimic nu iti mai trebuie; stiu ca suna dur, dar asta simtim, asta traim. Si totusi, traim cu speranta in Dumnezeu ca, intr-o zi va iesi soarele si in viata noastra”.

 Bola lui Emanuel, ceea cu care a fost diagnosticat se numeste EPIDERMOLIZA BULOASA DISTROFICA (popular se mai numeste boala copilul-fluture) si se manifesta prin aparitia unor basici de diferite marimi cu lichid sau sange pe interiorul si exteriorul corpului, la frecare sau atingere mai dura.

 Epidermoliza buloasa nu are leac nicaieri in lume, cel putin pana in acest moment, desi s-au incercat in Statele unite si Vietnam cateva operatii de transplant de celule stem, dar fara rezultat, chiar cativa copii ceva mai grav bolnavi au si murit.

 “Tratamentul este de durata si foarte costisitor, pentru ca pe langa toate cele lucruri de care are nevoie orice copilas, mai sunt lucruri foarte importante care tin de tratamentul lui pe care il facem la 2 zile, prin schimbarea pansamentelor si cremelor, care acestea sunt speciale si multe din ele ori nu se gasesc aici, ori sunt foarte scumpe.

 Asociatia Minidebra ne ajuta prin trimiterea de informatii (despre pansare, alimentatie, imbracamintea, care difera in cea mai mare parte), iar la o anumita perioada a unor pansamente si ceva creme, care din pacate din cele mai multe nu sunt din cele care au nevoie copilasii nostri, datorita faptului ca, pur si simplu nu se da interesul de care este nevoie, nu sunt fonduri si nu mai zic de birocratie, dar stiti cum este, suntem in Romania si decat sa fii bolnav aici…

 Despre durerea copilasului, numai el si Dumnezeu stiu ce simte si nu vreau acum sa intru in detalii si sper ca ma intelegeti. In schimb, a noastra fiind sufleteasca, incercam sa ne tinem tari , rabdatori si sa facem tot ceea ce ne sta in putinta sa ii oferim tot ceea ce este bun, incepand de la tratament pana la alimentatie, stilul de viata.

 Nevoile lui Emi sunt foarte mari: pansamente speciale (sunt elastice, cu o textura foarte fina), achizitionate din Germania sau Austria, imbracaminte speciala, din fibre naturale, o lista nesfarsite de creme, unele preparate in farmacie, altele achizitionate din Germania, sampoane speciale, sapunuri speciale, plasturi speciali. Din pacate, Emi sufera de forma recesiva a bolii (ambii parinti au gena) si este o forma cu evolutie imprevizibila si simptomatologie dificila, multipla, care duce deseori, la deces precoce. Sunt necesare multe investigatii si teste clinice care sa determine cauza sau natura acestei boli. Pentru ca testele ADN sunt foarte scumpe, parintii nu si-au permis sa le faca.

„Trebuie sa stim consecintele acestei boli si sa fim invatati sa-l ingrijim cat putem mai bine! Leziunile de pe esofag ne pun cele mai mari probleme. Se poate ajunge la chirurgie intraesofagiana, pentru ca, din cauza ranilor, esofagul se ingusteaza foarte mult! La fel, leziunile acestea deschise provoaca, in timp, afectarea iremediabila a membrelor inferioare, se lipesc degetele intre ele. Cautam solutii si nu ne vom lasa pana cand nu vom sti ca suntem pe drumul cel bun si ca suferinta lui Emi este mult ameliorata. Nu cunoastem cu exactitate cuantumul financiar pe care il presupune tratamentul intr-o clinica de specialitate, ex.: EB HOUSE: http://www.eb-haus.eu/index.php?id=21&L=1 ), pentru investigatii si tratament simtomatologic. Insa, ajutandu-l pe Emi, ajutam, indirect si alti copii romani care sufera de aceasta afectiune teribila, pentru ca informatiile noi vor ajunge la alte familii care se confrunta cu o problema de sanatate similara, facilitandu-i tratament adecvat in clinici din afara, gen Austria, Germania, S.U.A, ii alinam suferinta atroce a bebelusului nostru si il aducem mai aproape de momentul vindecarii! Undeva, in lume, cineva, poate, deja a inventat un tratament pentru epidermoliza buloasa sau este pe cale sa ii descopere leacul. Din aproape in aproape, vom afla si vom sti ce sa facem pentru ca Emi sa se insanatoseasca. Pentru cei care doresc mai multe informatii despre cum pot ajuta aveti mai jos contul deschis pe numele tatalui lui Emi si numarul lor de telefon : 0724.345.152 Cont paypal: [email protected] Cont Ing bank: Lei: RO58INGB0000999902818396, Euro: RO53INGB0000999902053447, cod swift : INGBROBU, Gabriel Bontas. Cont BCR: USD: RO29RNCB0304071914650001” (sursa:  http://www.sperantapentrutine.ro/)

http://www.sperantapentrutine.ro/ajuta-l-sa-ramana-in-viata/emanuel-un-bebelus-care-stie-doar-ce-este-durerea.html

http://emanuelbontas.webgarden.ro/

 Oana Grigore- povestile supravietuitorilor