Un copil condamnat la suferinta si tristete

Un copil condamnat la suferinta si tristete

Soarta? Ghinion? Nici nu cred ca mai conteaza. Cu siguranta este vorba de o realitate crunta. Copiii speciali nu sunt putini, povestile lor sunt cutremuratoare, sunt  un exemplu ca uneori viata este mai mult decat dura pentru unii dintre noi.

In putinul timp liber pe care il are a inceput sa lucreze origami 3D (lebada, suport de ou sau bomboniera, paun, iepuras, cosulet etc.) cu gandul de a le vinde pentru a strange bani pentru recuperarea fetitei ei. Pana acum totul a fost fara vreun rezultat, iar durerea pe care o simte nu se poate exprima in cuvinte.

O noua poveste impresionanta a Supravietuitorilor.

Elena este mama a trei copii, un băiat de 8 ani, Marius Constantin, și doi gemeni, un baiat si o fata de 2 ani, Remus si Ioana Ruxandra.

 “Gemenii i-am nascut la 34 de saptamani natural. Ioana s-a nascut cu o intarziere de 10 minute fata de baiat, iar medicii spuneau ca nu are nicio sansa de supravietuire.

După 5 zile i-am botezat in spital, apoi fetita a inceput sa-si revina incetul cu incetul. Am stat o luna de zile cu ei internata in spital. La plecare nimeni nu mi-a spus nimic decat să am grija de ei.

6 luni fetita mea a fost intr-o agitatie, spasticitate si extensie continua. Nu stiam ce are, intreband medicii pediatrii, ne spuneau ca este din cauza colicilor. Am inceput sa luam tot felul de siropuri pentru colici, am schimbat biberoanele, tetinele, i-am schimbat laptele dar totul fara nici un rezultat.

La 6 luni au racit si am fost cu ei la medicul de familie. Dupa consultative, am intrebat ce se intampla cu fetita, de ce isi aruncă capul pe spate. Doamna doctor mi-a recomandat sa merg cu ea la neurologie pediatrica”.

Parintii au mers cu fetita la Spitalul de Pediatrie din Pitesti. Medicul neurolog s-a uitat la ea si la mama si a recunoscut ca su se poate pronunta daca copilul o sa se faca bine.

“Ne-a trimis sa facem programare la fizioterapie. Ajunsi acolo doamna doctor ne-a programat peste o luna si jumatate deoarece ea pleca in concediu. Plini de durere am ajuns acasa. Nu stiam ce diagnostic are, ce se intampla cu ea, ne puneam tot felul de intrebari.

O luna si jumatate mi se parea o vesnicie. Am luat hotararea de a merge mai departe. Ne-am programat la Spitalul Clinic de Psihiatrie Alexandru Obregia din Bucuresti la sectia de neurologie pediatrica. Pe 20 iulie 2010 am ajuns acolo. Doamna doctor a vazut-o si mi-a spus ca este foarte grav si ca trebuie sa facem RMN sa vada exact ce are. Am intrebat daca exista un tratament la boala ei, iar ea mi-a spus ca nu exista nimic decat kinetoterapie si recuperare la centre specializate. Pană la aflarea diagnosticului m-a trimis sa fac sedințe de kinetoterapie spunandu-mi ca se plateste. Desi ne descuram foarte greu am acceptat sa merg la sedințe. Ajunsa acolo, kinetoterapeuta, o fata de 20 de ani, mi-a dat o lovitura puternica spunandu-mi ca fetita mea nu o sa vorbeasca si nu o sa mearga niciodata. Simteam ca-mi fuge pamantul de sub picioare. Dupa cateva zile i-am făcut RMN-ul rezultatul a fost unul ingrozitor.

Fetița mea este diagnosticata cu:

·         paralizie cerebrala mixta piramidoextrapiramidala

·         intarziere globala in dezvoltarea psihomotorie (VD < 3luni)

·         encefalomalacie multichistica (aspect IRM cerebral)

·         prematuritate sarcina gemelara”

Rezultatul a fost inspaimantator pentru parinti, iar durerea cea mai mare este ca la aceasta boala nu exista un tratament, decat foarte multă kinetoterapie şi recuperare.

“In zilele in care am fost la sedintele de kinetoterapie din Bucuresti am invatat eu sa-i fac exercitiile de recuperare, deoarece nu aveam posibilitatile financiare necesare pentru a merge la centrele de recuperare specializate,iar fratiorul ei fiind foarte mic avea nevoie de ingrijire.

Dupa doua luni si jumatate am revenit la Bucuresti cu amandoi copii. Doctorii vroiau sa ii consulte pe amandoi, baiatul era bine dar la fata nicio schimbare, din contra, pe fisa de externare mi s-a mai scris un diagnostic: microcefalie.

In octombrie fetita a inceput sa faca niste ticuri. Dupa aparitia primilor dinti, ticurile au incetat.

In mai 2011 au aparut acele ticuri. Dupa sarbatorile pascale am mers cu ea la Bucuresti. Ne-au ca  sunt crize epileptice. I-am facut analize de sange, consult ORL, electroencefalografie si consult oftalmologic. In urma consultului oftalmologic am primit o noua lovitura, doctorul spunandu-mi ca nu va vedea niciodata deoarece s-ar putea ca nervul optic sa fie afectat”.

La iesirea din spital diagnosticul a fost:

·         epilepsie focala simptomatica, crize focale de emisfer stang cu generalizare secundara rapinda (tratament – DEPAKINE 4 ml/zi)

·         paralizie cerebrala spastica tetrapareza spastica cu elemente extrapiramidale de cauze pre și perinatale

·         intarziere globala in dezvoltarea psihomotorie severă (VD < 3luni)

·         microcefalie

·         encefalomalacie multichistică (aspect IRM cerebral)

·         prematuritate sarcina gemelara

“Pe 6 iunie am fost la un centru de recuperare din . Nu ne-a primit deoarece fetita noastra facea crize epileptice si tratamentul pe care il au ei nu o sa dea niciun rezultat spunandu-ne sa revenim dupa 3 luni de la stoparea lor. Dupa cateva zile, pe 20 iunie, cu ajutorul lui Dumnezeu acele crize au incetat.

In iulie trebuia să mergem cu ea la control dar pentru ca nu am avut bani, ne-am reprogramat in octombrie.

Si acum fetita noastra este linistita doar cand doarme, mananca foarte greu, nu stie sa inghita, se ineaca foarte des. Este foarte greu, nu stim ce sa mai facem nu avem banii necesari pentru a merge cu ea la centre de recuperare specializate din tara sau strainatate”.

Ioana Ruxandra fost condamnata la suferinta si tristete. Cum e oare lumea pentru ea? Cum credeţi ca se roagă la Dumnezeu, cum credeti ca apreciaza lucrurile importante ale vieţii, dar pe cele marunte?

Va asteptam pe site-ul  www.salvati-un-suflet.org daca doriti sa o ajutati.

redactor Oana Grigore