Radio Catch22 London » Blog Archives

Tag Archives: paralizie cerebrala

Romani in lume

Un copil condamnat la suferinta si tristete

Published by:

Un copil condamnat la suferinta si tristete

 

Soarta? Ghinion? Nici nu cred ca mai conteaza. Cu siguranta este vorba de o realitate crunta. Copiii speciali nu sunt putini, povestile lor sunt cutremuratoare, sunt  un exemplu ca uneori viata este mai mult decat dura pentru unii dintre noi.

In putinul timp liber pe care il are a inceput sa lucreze origami 3D (lebada, suport de ou sau bomboniera, paun, iepuras, cosulet etc.) cu gandul de a le vinde pentru a strange bani pentru recuperarea fetitei ei. Pana acum totul a fost fara vreun rezultat, iar durerea pe care o simte nu se poate exprima in cuvinte.

O noua poveste impresionanta a Supravietuitorilor.

Elena este mama a trei copii, un băiat de 8 ani, Marius Constantin, și doi gemeni, un baiat si o fata de 2 ani, Remus si Ioana Ruxandra.

 “Gemenii i-am nascut la 34 de saptamani natural. Ioana s-a nascut cu o intarziere de 10 minute fata de baiat, iar medicii spuneau ca nu are nicio sansa de supravietuire.

După 5 zile i-am botezat in spital, apoi fetita a inceput sa-si revina incetul cu incetul. Am stat o luna de zile cu ei internata in spital. La plecare nimeni nu mi-a spus nimic decat să am grija de ei.

6 luni fetita mea a fost intr-o agitatie, spasticitate si extensie continua. Nu stiam ce are, intreband medicii pediatrii, ne spuneau ca este din cauza colicilor. Am inceput sa luam tot felul de siropuri pentru colici, am schimbat biberoanele, tetinele, i-am schimbat laptele dar totul fara nici un rezultat.

La 6 luni au racit si am fost cu ei la medicul de familie. Dupa consultative, am intrebat ce se intampla cu fetita, de ce isi aruncă capul pe spate. Doamna doctor mi-a recomandat sa merg cu ea la neurologie pediatrica”.

Parintii au mers cu fetita la Spitalul de Pediatrie din Pitesti. Medicul neurolog s-a uitat la ea si la mama si a recunoscut ca su se poate pronunta daca copilul o sa se faca bine.

“Ne-a trimis sa facem programare la fizioterapie. Ajunsi acolo doamna doctor ne-a programat peste o luna si jumatate deoarece ea pleca in concediu. Plini de durere am ajuns acasa. Nu stiam ce diagnostic are, ce se intampla cu ea, ne puneam tot felul de intrebari.

O luna si jumatate mi se parea o vesnicie. Am luat hotararea de a merge mai departe. Ne-am programat la Spitalul Clinic de Psihiatrie Alexandru Obregia din Bucuresti la sectia de neurologie pediatrica. Pe 20 iulie 2010 am ajuns acolo. Doamna doctor a vazut-o si mi-a spus ca este foarte grav si ca trebuie sa facem RMN sa vada exact ce are. Am intrebat daca exista un tratament la boala ei, iar ea mi-a spus ca nu exista nimic decat kinetoterapie si recuperare la centre specializate. Pană la aflarea diagnosticului m-a trimis sa fac sedințe de kinetoterapie spunandu-mi ca se plateste. Desi ne descuram foarte greu am acceptat sa merg la sedințe. Ajunsa acolo, kinetoterapeuta, o fata de 20 de ani, mi-a dat o lovitura puternica spunandu-mi ca fetita mea nu o sa vorbeasca si nu o sa mearga niciodata. Simteam ca-mi fuge pamantul de sub picioare. Dupa cateva zile i-am făcut RMN-ul rezultatul a fost unul ingrozitor.

Fetița mea este diagnosticata cu:

·         paralizie cerebrala mixta piramidoextrapiramidala

·         intarziere globala in dezvoltarea psihomotorie (VD < 3luni)

·         encefalomalacie multichistica (aspect IRM cerebral)

·         prematuritate sarcina gemelara”

Rezultatul a fost inspaimantator pentru parinti, iar durerea cea mai mare este ca la aceasta boala nu exista un tratament, decat foarte multă kinetoterapie şi recuperare.

 

“In zilele in care am fost la sedintele de kinetoterapie din Bucuresti am invatat eu sa-i fac exercitiile de recuperare, deoarece nu aveam posibilitatile financiare necesare pentru a merge la centrele de recuperare specializate,iar fratiorul ei fiind foarte mic avea nevoie de ingrijire.

Dupa doua luni si jumatate am revenit la Bucuresti cu amandoi copii. Doctorii vroiau sa ii consulte pe amandoi, baiatul era bine dar la fata nicio schimbare, din contra, pe fisa de externare mi s-a mai scris un diagnostic: microcefalie.

In octombrie fetita a inceput sa faca niste ticuri. Dupa aparitia primilor dinti, ticurile au incetat.

In mai 2011 au aparut acele ticuri. Dupa sarbatorile pascale am mers cu ea la Bucuresti. Ne-au ca  sunt crize epileptice. I-am facut analize de sange, consult ORL, electroencefalografie si consult oftalmologic. In urma consultului oftalmologic am primit o noua lovitura, doctorul spunandu-mi ca nu va vedea niciodata deoarece s-ar putea ca nervul optic sa fie afectat”.

 

La iesirea din spital diagnosticul a fost:

·         epilepsie focala simptomatica, crize focale de emisfer stang cu generalizare secundara rapinda (tratament – DEPAKINE 4 ml/zi)

·         paralizie cerebrala spastica tetrapareza spastica cu elemente extrapiramidale de cauze pre și perinatale

·         intarziere globala in dezvoltarea psihomotorie severă (VD < 3luni)

·         microcefalie

·         encefalomalacie multichistică (aspect IRM cerebral)

·         prematuritate sarcina gemelara

“Pe 6 iunie am fost la un centru de recuperare din epilepsie. Nu ne-a primit deoarece fetita noastra facea crize epileptice si tratamentul pe care il au ei nu o sa dea niciun rezultat spunandu-ne sa revenim dupa 3 luni de la stoparea lor. Dupa cateva zile, pe 20 iunie, cu ajutorul lui Dumnezeu acele crize au incetat.

In iulie trebuia să mergem cu ea la control dar pentru ca nu am avut bani, ne-am reprogramat in octombrie.

Si acum fetita noastra este linistita doar cand doarme, mananca foarte greu, nu stie sa inghita, se ineaca foarte des. Este foarte greu, nu stim ce sa mai facem nu avem banii necesari pentru a merge cu ea la centre de recuperare specializate din tara sau strainatate”.

 

 

Ioana Ruxandra fost condamnata la suferinta si tristete. Cum e oare lumea pentru ea? Cum credeţi ca se roagă la Dumnezeu, cum credeti ca apreciaza lucrurile importante ale vieţii, dar pe cele marunte?

 

Va asteptam pe site-ul  www.salvati-un-suflet.org daca doriti sa o ajutati.

 

redactor Oana Grigore

 

Romani in lume

Cum ar fi viata ta daca ACASA ar insemna doar spitalele de recuperare?

Published by:

caz umanitar

Pe Daniela am cunoscut-o acum o saptamana. Cu totul intamplator. Imi povestise cineva despre fetita ei. O poveste care m-a lasat fara cuvinte.

O viata “ciopartita”, asa cum spune Daniela, de un diagnostic crunt: paralizie cerebrala.

„Dupa 4 ani de la nasterea fetitei mele privesc cu emotie in urma si vad nopti nedormite, un lighean de lacrimi, zile insirate prin spitale si un diagnostic crunt care ne cioparteste viata: paralizie cerebrala. Am incercat sa gasim un raspuns la tot ce ne framanta: „Ce s-a intamplat?”, „De ce noi?”, intrebari la care de ceva vreme nu mai caut raspuns. Acum ne gandim doar la recuperarea fetitei noastre”, povesteste Daniela.

Imi aduc aminte ca acum cativa ani, aflam de la un prof. specialist in genetica despre maladiile care pot aparea la fat. Aflam atunci ca exista cateva mii de malformatii genetice si ca doar cateva sute pot fi depistate inca din timpul sarcinii.
Putem vorbi de soarta prin urmare? De noroc?
Cine ne da garatia ca, desi am avut o sarcina controlata, copilul nostru va fi un copil sanatos? Ei bine, se pare ca nimeni.

Sarcina Danielei a fost urmarita strict, ea a facut toate ecografiile recomandate de doctori. Si totusi, la doua saptamani Anamaria suferea doua accidente cerebrale trombotice care i-au afectat creierul ireversibil.

Dupa ce medicii din Cluj de la terapie intensiva au reusit sa o salveze, a inceput lupta cea grea cu aceasta boala numita paralizia cerebrala. Lupta care inseamna gimnastica de recuperare, logopedie, ergoterapie, oxigenare hiperbarica, controale si internari la clinicile de specialitate.
Chiar daca diagnosticul este unul greu si anevoios, noi, parintii am decis sa facem tot ce este omenesc posibil, am incercat tratamente peste tratamente, internari peste internari.

Daca la inceput Anamaria facea crize de epilepsie cate 200 pe zi am ajuns la „performanta” sa ne tinem capul, sa stam in fundulet, sa ne ridicam in picioare si chiar sa mergem de-o manuta.
Toate acestea le-am obtinut nu foarte usor, au fost zile cand Anamaria plangea si se oprea doar cand adormea, iar partea materiala a avut un rol foarte important, pentru ca fara bani nimic nu se poate” ne povesteste Daniela.

„ACASA” a devenit spitalele de recuperare din toata tara

“Am reusit sa efectuam pana acum doua sesiuni de terapie hiperbara la centrul de medicina hiperbara Constanta (30 sedinte, costurile de 5000 E), am reusit internarea in regim ambulator si la noul centru de recuperare Maria Beatrice din Alba Iulia (doua sesiuni costuri de 1000 E ).

Dorim ca Anamaria sa poata continua terapia cu oxigen si recuperarea medicala la centrul din Alba Iulia, dar singurul impediment raman banii.
Suntem asteptati la centrul de la Constanta pentru inca o sesiune de oxigenare si care trebuie urmata obligatoru cu sedinte de recuperare medicala de specialitate.

Pentru toate aceste am avea nevoie de inca 3000 E pentru continuarea terapie si ca Anamaria sa nu piarda din achizitiile facute si obtinute atat de greu.

salveaza o viataMultumim celor cere pot ajuta la recuperarea fetitei noastre Anamaria Teodora”, este mesajul Danielei pentru toti cei care doresc sa o ajute pe Anamaria in recuperarea de care are nevoie.

Povestea unui copil care lupta cu un destin crunt. Povestea unor parinti care se incapataneaza sa faca tot ce este posibil pentru recuperarea copilului lor. A unor oameni care au renunat sa caute vinovati pentru ca ei au ales sa lupte pentru copilul lor.
Povestea unei mame care este mereu pe drumuri, care nu isi poate permite sa oboseasca, sa planga.

Aceasta este o noua poveste a unui Supravietuitor. O poveste despre iubire, curaj si speranta.
Contul in care puteti face donatia:
RO31BRDE220SV36946032200

 

 

Contul pentru donatii din strainatate:
Beneficiar: Gintagan Daniela
Cod SWIFT : BRDEROBU
RO31BRDE220SV36946032200
La unele banci dupa codul SWIFT cere XXX

Cod SWIFT : BRDEROBUXXX
Va multumim si nu ezitati sa ne contactati si la adresa
gantagandana@yahoo.com
Telefon :0724274239
http://anamaria-teodora.blogspot.co.uk/

 

redactor Oana Grigore