Radio Catch22 London » Blog Archives

Tag Archives: destine tragice

Romani in lume

Viata unui copil fluture

Published by:

copil flutureViata unui copil fluture – o viata plina de durere

Ajuta un copil care stie doar ce e durerea!

 

Cum este viata unui parinte care are un copil bolnav? Deseori imi pun o astfel de intrebare. Acum cativa ani buni, cunosteam zilnic  astfel de oameni, oameni care zi de zi traiau inconjurati de durere, oameni care traiau cu speranta ca intr-o zi copilul lor se va insanatosi. In minuni nu prea mai credem multi, majoritatea alegem sa inchidem ochii sau sa ne ferim privirea in momentul in care cunoastem copii cu probleme. Unii dintre noi spun: “Ce bine ca noi suntem sanatosi, altii aleg indiferenta, doar putini aleg sa ajute. De ce?

Asta este o intrebare la care fiecare dintre noi trebuie sa isi raspunda.

Imi aduc aminte si acum de discutiile cu astfel de oameni, de privirile copiilor care asteptau parca o minune.

Acesti oameni sunt cu adevarat special: si parintii care zi de zi se lupta cu boala copiilor, cu lipsa banilor necesari pentru tratamente sau interventii chirurgicale, si copiii care trebuie sa lupte cu boala.

 

Gabriel si Elisa Bontas sunt astfel de oameni speciali. Fiul lor, Emanuel, se lupta cu o boala necrutatoare. “Sincer va spun ca aceasta pur si simplu nu este un stil normal de viata , nu simtim ca traim asa cum ar fi normal. Cand ai un copil bolnav, pur si simplu nimic nu iti mai trebuie; stiu ca suna dur, dar asta simtim, asta traim. Si totusi, traim cu speranta in Dumnezeu ca, intr-o zi va iesi soarele si in viata noastra”.

 Bola lui Emanuel, ceea cu care a fost diagnosticat se numeste EPIDERMOLIZA BULOASA DISTROFICA (popular se mai numeste boala copilul-fluture) si se manifesta prin aparitia unor basici de diferite marimi cu lichid sau sange pe interiorul si exteriorul corpului, la frecare sau atingere mai dura.

 Epidermoliza buloasa nu are leac nicaieri in lume, cel putin pana in acest moment, desi s-au incercat in Statele unite si Vietnam cateva operatii de transplant de celule stem, dar fara rezultat, chiar cativa copii ceva mai grav bolnavi au si murit.

 “Tratamentul este de durata si foarte costisitor, pentru ca pe langa toate cele lucruri de care are nevoie orice copilas, mai sunt lucruri foarte importante care tin de tratamentul lui pe care il facem la 2 zile, prin schimbarea pansamentelor si cremelor, care acestea sunt speciale si multe din ele ori nu se gasesc aici, ori sunt foarte scumpe.

 Asociatia Minidebra ne ajuta prin trimiterea de informatii (despre pansare, alimentatie, imbracamintea, care difera in cea mai mare parte), iar la o anumita perioada a unor pansamente si ceva creme, care din pacate din cele mai multe nu sunt din cele care au nevoie copilasii nostri, datorita faptului ca, pur si simplu nu se da interesul de care este nevoie, nu sunt fonduri si nu mai zic de birocratie, dar stiti cum este, suntem in Romania si decat sa fii bolnav aici…

 Despre durerea copilasului, numai el si Dumnezeu stiu ce simte si nu vreau acum sa intru in detalii si sper ca ma intelegeti. In schimb, a noastra fiind sufleteasca, incercam sa ne tinem tari , rabdatori si sa facem tot ceea ce ne sta in putinta sa ii oferim tot ceea ce este bun, incepand de la tratament pana la alimentatie, stilul de viata.

 Nevoile lui Emi sunt foarte mari: pansamente speciale (sunt elastice, cu o textura foarte fina), achizitionate din Germania sau Austria, imbracaminte speciala, din fibre naturale, o lista nesfarsite de creme, unele preparate in farmacie, altele achizitionate din Germania, sampoane speciale, sapunuri speciale, plasturi speciali. Din pacate, Emi sufera de forma recesiva a bolii (ambii parinti au gena) si este o forma cu evolutie imprevizibila si simptomatologie dificila, multipla, care duce deseori, la deces precoce. Sunt necesare multe investigatii si teste clinice care sa determine cauza sau natura acestei boli. Pentru ca testele ADN sunt foarte scumpe, parintii nu si-au permis sa le faca.

 

„Trebuie sa stim consecintele acestei boli si sa fim invatati sa-l ingrijim cat putem mai bine! Leziunile de pe esofag ne pun cele mai mari probleme. Se poate ajunge la chirurgie intraesofagiana, pentru ca, din cauza ranilor, esofagul se ingusteaza foarte mult! La fel, leziunile acestea deschise provoaca, in timp, afectarea iremediabila a membrelor inferioare, se lipesc degetele intre ele. Cautam solutii si nu ne vom lasa pana cand nu vom sti ca suntem pe drumul cel bun si ca suferinta lui Emi este mult ameliorata. Nu cunoastem cu exactitate cuantumul financiar pe care il presupune tratamentul intr-o clinica de specialitate, ex.: EB HOUSE: http://www.eb-haus.eu/index.php?id=21&L=1 ), pentru investigatii si tratament simtomatologic. Insa, ajutandu-l pe Emi, ajutam, indirect si alti copii romani care sufera de aceasta afectiune teribila, pentru ca informatiile noi vor ajunge la alte familii care se confrunta cu o problema de sanatate similara, facilitandu-i tratament adecvat in clinici din afara, gen Austria, Germania, S.U.A, ii alinam suferinta atroce a bebelusului nostru si il aducem mai aproape de momentul vindecarii! Undeva, in lume, cineva, poate, deja a inventat un tratament pentru epidermoliza buloasa sau este pe cale sa ii descopere leacul. Din aproape in aproape, vom afla si vom sti ce sa facem pentru ca Emi sa se insanatoseasca. Pentru cei care doresc mai multe informatii despre cum pot ajuta aveti mai jos contul deschis pe numele tatalui lui Emi si numarul lor de telefon : 0724.345.152 Cont paypal: [email protected] Cont Ing bank: Lei: RO58INGB0000999902818396, Euro: RO53INGB0000999902053447, cod swift : INGBROBU, Gabriel Bontas. Cont BCR: USD: RO29RNCB0304071914650001” (sursa:  http://www.sperantapentrutine.ro/)

 

 

http://www.sperantapentrutine.ro/ajuta-l-sa-ramana-in-viata/emanuel-un-bebelus-care-stie-doar-ce-este-durerea.html

http://emanuelbontas.webgarden.ro/

 Oana Grigore- povestile supravietuitorilor

 

Romani in lume

Andreea Cristina lupta pentru o copilarie normala

Published by:

povestile supravietuitorilorCand privesti pozele cu ea, aproape nu poti crede ca un copil de doar trei ani poate suferi de atatea afectiuni. Intr-o lume in care goana dupa bani a devenit principal tel, sunt oameni pentru care banii nu insemna decat garantia ca cei dragi lor au o sansa la o viata putin mai buna.

Intr-o societate in care doar putini se mai gandesc la sanatate, sunt oameni care ar face orice pentru ca cei dragi lor sa fie sanatosi. Noi, cei care nu avem copii cu probleme, cei care nu avem pe nimeni in apropierea noastra care sa aiba probleme de sanatate, privim de pe margine, de cele mai multe ori, indiferenti, cum acesti oameni speciali, oameni cu probleme de santate, Supravietuitorii, se lupta cu un destin atat de nedrept.

Andrea Cristina sufera de sindromul Down, a fost operata la 9 luni pentru ca avea o malformatie cardiaca, are epilepsie, hidrocefalie, retard neuropsihomotor sever, tetrapareza spastica, reflux gastro-esofagian, microcefalie si polipi.

Extrem de multi termeni medicali care se traduc, de fapt, astfel: la trei ani nu sta in fundulet, nu isi poate tine capul, nu prinde nimic in manute, nu vorbeste, pare un copil de trei luni si nu unul de trei ani.

Andreea Cristina are nevoie de extreme de multe terapii de recuperare, terapii care costa prea mult pentru parintii ei. Parinti care si-a dorit enorm un copil, un copil despre care nimeni nu le-a spus, nici pe perioada sarcinii, nici dupa, ca este un copil special, un copil cu probleme severe de sanatate.povestile supravietuitorilor

 

http://andreea-cristinapuiutulnostru.blogspot.ro/

Pe 13 mai parintii au obtinut o programare pentru o terapie cu oxigen hiperbaric  (6000 de lei, 15 sedinte, plus 1500 de lei pentru cazare si pentru restul cheltuielilor.

Terapia o va ajuta pe micuta la oxigenarea creierului si a celulelor afectate pe perioada in care a fost in coma. La 5 luni Andreea Cristina a fost pentru 5 zile in coma.

Intr-o lume in care am uitat ce inseamna compasiune, noi ne incapatanam sa credeam in speranta, in umanitate, in ajutor.

Haideti sa ii oferim micutei sansa la o copilarie normala.

 

Titular cont IOSIF VASILE DUMITRU RO47BTRL03001201G86096XX cont lei

RO22BTRL03004201G86096XX cont euro

Deschise la BANCA TRANSILVANIA

SUCURSALA 1030-PLOIESTI, AGENTIA VALENII DE MUNTE

 SWIFT/BIC : BTRLRO22PHA

CONT PayPal: [email protected]

Telefon:0720016066 /0726169905

 

andreea_cristina povestile supravietuitorilor Picture 004 povestile supravietuitorilor

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

redactor Oana Grigore

Romani in lume

Alin, o viata care costa 41.000 de euro

Published by:

povestile supravietuitorilorViata lui depinde de 41.000 de euro

Totul a inceput cu durere puternica la piciorul stang. Primul diagnostic a fost de  lombosciatica stanga.  La sfarsitul lunii august tanarul incepe sa simta o umflatura la nivelul fesierului stang. El efectueaza o radiografie si un RMN la clinca Hiperdia din Bucuresti, unde este diagnosticat cu chist anevrismal sau tumora cu celule gigant.

La inceputul lunii noiembrie  Alin este internat din nou in Spitalul Universitar din Bucuresti unde se constata ca operatia este imposibil de realizat in Romania.

O interventie care poate fi facuta la Clinica de ortopedie – Wienner Privatklinik, unde pe 26 decembrie 2012 Alin era programat la operatie. 

Din pacate costurile interventiei chirurgicale se ridica la 41.000 de euro.

 Pana  in prezent s-a strans suma de 22.000 de euro!

Dar cine este  Alin? Alin Lupu este un tanar de 24 de ani din Rm. Valcea, fost presedinte, coordonator de proiecte, coordonator de HR si membru activ timp de 4 ani in Organizatia Colegiului Studentesc din Electronica (OCSE). Mentor si om de baza in organizatie, Alin a pus suflet in tot ceea ce a facut ca voluntar, a crescut ca om in acest mediu care formeaza tineri de succes si i-a ajutat si pe alții sa se dezvolte la fel de frumos.

Acum Alin trece printr-o grea incercare. O incercare din care nu poate iesi singur. Nu poate merge mai departe decat daca este ajutat.    Alin a fost reprogramat pe data de 18 ianuarie. Pana  in prezent s-a strans suma de 22.000 de euro!

Alin momentan este in Bucuresti, pentru ca nu se poate deplasa nici macar cu masina, sta tot timpul in pat, a incercat sa iasa pe afara, sa faca mici plimbari, dar il doare foarte tare piciorul.

In viata, se spune ca orice dai de la tine, ti se va intoarce inzecit. Haideti sa strangem randurile si sa aratam ca acest lucru este valabil si pentru Alin, haideti sa il ajutam sa traiasca.

Oricine este binevenit sa sprijine campania noastra, fie donand o suma bani, fie ducand mesajul mai departe:

RO17BRDE441SV25930314410 pentru Lei

RO19BRDE410SV77991314100 pentru Euro

Titular cont: Lupu Constantin Alin

Daca vrei sa aflii mai multe detalii despre campanie, sau daca vrei raspuns la o intrebare, poti accesa: http://ocse.ro/ , http://www.anosr.ro/alin_are_nevoie_de_ajutorul_nostru/ .

Familia lui Alin poate fi contactata la telefon : 0767 491 441 (Ilie Elena) sau pe e-mail: [email protected]

 

redactor Oana Grigore