Radio Catch22 London » Blog Archives

Tag Archives: copii bolnavi

Romani in lume

Viata unui copil fluture

Published by:

copil flutureViata unui copil fluture – o viata plina de durere

Ajuta un copil care stie doar ce e durerea!

 

Cum este viata unui parinte care are un copil bolnav? Deseori imi pun o astfel de intrebare. Acum cativa ani buni, cunosteam zilnic  astfel de oameni, oameni care zi de zi traiau inconjurati de durere, oameni care traiau cu speranta ca intr-o zi copilul lor se va insanatosi. In minuni nu prea mai credem multi, majoritatea alegem sa inchidem ochii sau sa ne ferim privirea in momentul in care cunoastem copii cu probleme. Unii dintre noi spun: “Ce bine ca noi suntem sanatosi, altii aleg indiferenta, doar putini aleg sa ajute. De ce?

Asta este o intrebare la care fiecare dintre noi trebuie sa isi raspunda.

Imi aduc aminte si acum de discutiile cu astfel de oameni, de privirile copiilor care asteptau parca o minune.

Acesti oameni sunt cu adevarat special: si parintii care zi de zi se lupta cu boala copiilor, cu lipsa banilor necesari pentru tratamente sau interventii chirurgicale, si copiii care trebuie sa lupte cu boala.

 

Gabriel si Elisa Bontas sunt astfel de oameni speciali. Fiul lor, Emanuel, se lupta cu o boala necrutatoare. “Sincer va spun ca aceasta pur si simplu nu este un stil normal de viata , nu simtim ca traim asa cum ar fi normal. Cand ai un copil bolnav, pur si simplu nimic nu iti mai trebuie; stiu ca suna dur, dar asta simtim, asta traim. Si totusi, traim cu speranta in Dumnezeu ca, intr-o zi va iesi soarele si in viata noastra”.

 Bola lui Emanuel, ceea cu care a fost diagnosticat se numeste EPIDERMOLIZA BULOASA DISTROFICA (popular se mai numeste boala copilul-fluture) si se manifesta prin aparitia unor basici de diferite marimi cu lichid sau sange pe interiorul si exteriorul corpului, la frecare sau atingere mai dura.

 Epidermoliza buloasa nu are leac nicaieri in lume, cel putin pana in acest moment, desi s-au incercat in Statele unite si Vietnam cateva operatii de transplant de celule stem, dar fara rezultat, chiar cativa copii ceva mai grav bolnavi au si murit.

 “Tratamentul este de durata si foarte costisitor, pentru ca pe langa toate cele lucruri de care are nevoie orice copilas, mai sunt lucruri foarte importante care tin de tratamentul lui pe care il facem la 2 zile, prin schimbarea pansamentelor si cremelor, care acestea sunt speciale si multe din ele ori nu se gasesc aici, ori sunt foarte scumpe.

 Asociatia Minidebra ne ajuta prin trimiterea de informatii (despre pansare, alimentatie, imbracamintea, care difera in cea mai mare parte), iar la o anumita perioada a unor pansamente si ceva creme, care din pacate din cele mai multe nu sunt din cele care au nevoie copilasii nostri, datorita faptului ca, pur si simplu nu se da interesul de care este nevoie, nu sunt fonduri si nu mai zic de birocratie, dar stiti cum este, suntem in Romania si decat sa fii bolnav aici…

 Despre durerea copilasului, numai el si Dumnezeu stiu ce simte si nu vreau acum sa intru in detalii si sper ca ma intelegeti. In schimb, a noastra fiind sufleteasca, incercam sa ne tinem tari , rabdatori si sa facem tot ceea ce ne sta in putinta sa ii oferim tot ceea ce este bun, incepand de la tratament pana la alimentatie, stilul de viata.

 Nevoile lui Emi sunt foarte mari: pansamente speciale (sunt elastice, cu o textura foarte fina), achizitionate din Germania sau Austria, imbracaminte speciala, din fibre naturale, o lista nesfarsite de creme, unele preparate in farmacie, altele achizitionate din Germania, sampoane speciale, sapunuri speciale, plasturi speciali. Din pacate, Emi sufera de forma recesiva a bolii (ambii parinti au gena) si este o forma cu evolutie imprevizibila si simptomatologie dificila, multipla, care duce deseori, la deces precoce. Sunt necesare multe investigatii si teste clinice care sa determine cauza sau natura acestei boli. Pentru ca testele ADN sunt foarte scumpe, parintii nu si-au permis sa le faca.

 

„Trebuie sa stim consecintele acestei boli si sa fim invatati sa-l ingrijim cat putem mai bine! Leziunile de pe esofag ne pun cele mai mari probleme. Se poate ajunge la chirurgie intraesofagiana, pentru ca, din cauza ranilor, esofagul se ingusteaza foarte mult! La fel, leziunile acestea deschise provoaca, in timp, afectarea iremediabila a membrelor inferioare, se lipesc degetele intre ele. Cautam solutii si nu ne vom lasa pana cand nu vom sti ca suntem pe drumul cel bun si ca suferinta lui Emi este mult ameliorata. Nu cunoastem cu exactitate cuantumul financiar pe care il presupune tratamentul intr-o clinica de specialitate, ex.: EB HOUSE: http://www.eb-haus.eu/index.php?id=21&L=1 ), pentru investigatii si tratament simtomatologic. Insa, ajutandu-l pe Emi, ajutam, indirect si alti copii romani care sufera de aceasta afectiune teribila, pentru ca informatiile noi vor ajunge la alte familii care se confrunta cu o problema de sanatate similara, facilitandu-i tratament adecvat in clinici din afara, gen Austria, Germania, S.U.A, ii alinam suferinta atroce a bebelusului nostru si il aducem mai aproape de momentul vindecarii! Undeva, in lume, cineva, poate, deja a inventat un tratament pentru epidermoliza buloasa sau este pe cale sa ii descopere leacul. Din aproape in aproape, vom afla si vom sti ce sa facem pentru ca Emi sa se insanatoseasca. Pentru cei care doresc mai multe informatii despre cum pot ajuta aveti mai jos contul deschis pe numele tatalui lui Emi si numarul lor de telefon : 0724.345.152 Cont paypal: gabibontas@yahoo.com Cont Ing bank: Lei: RO58INGB0000999902818396, Euro: RO53INGB0000999902053447, cod swift : INGBROBU, Gabriel Bontas. Cont BCR: USD: RO29RNCB0304071914650001” (sursa:  http://www.sperantapentrutine.ro/)

 

 

http://www.sperantapentrutine.ro/ajuta-l-sa-ramana-in-viata/emanuel-un-bebelus-care-stie-doar-ce-este-durerea.html

http://emanuelbontas.webgarden.ro/

 Oana Grigore- povestile supravietuitorilor

 

Romani in lume

Un copil condamnat la suferinta si tristete

Published by:

Un copil condamnat la suferinta si tristete

 

Soarta? Ghinion? Nici nu cred ca mai conteaza. Cu siguranta este vorba de o realitate crunta. Copiii speciali nu sunt putini, povestile lor sunt cutremuratoare, sunt  un exemplu ca uneori viata este mai mult decat dura pentru unii dintre noi.

In putinul timp liber pe care il are a inceput sa lucreze origami 3D (lebada, suport de ou sau bomboniera, paun, iepuras, cosulet etc.) cu gandul de a le vinde pentru a strange bani pentru recuperarea fetitei ei. Pana acum totul a fost fara vreun rezultat, iar durerea pe care o simte nu se poate exprima in cuvinte.

O noua poveste impresionanta a Supravietuitorilor.

Elena este mama a trei copii, un băiat de 8 ani, Marius Constantin, și doi gemeni, un baiat si o fata de 2 ani, Remus si Ioana Ruxandra.

 “Gemenii i-am nascut la 34 de saptamani natural. Ioana s-a nascut cu o intarziere de 10 minute fata de baiat, iar medicii spuneau ca nu are nicio sansa de supravietuire.

După 5 zile i-am botezat in spital, apoi fetita a inceput sa-si revina incetul cu incetul. Am stat o luna de zile cu ei internata in spital. La plecare nimeni nu mi-a spus nimic decat să am grija de ei.

6 luni fetita mea a fost intr-o agitatie, spasticitate si extensie continua. Nu stiam ce are, intreband medicii pediatrii, ne spuneau ca este din cauza colicilor. Am inceput sa luam tot felul de siropuri pentru colici, am schimbat biberoanele, tetinele, i-am schimbat laptele dar totul fara nici un rezultat.

La 6 luni au racit si am fost cu ei la medicul de familie. Dupa consultative, am intrebat ce se intampla cu fetita, de ce isi aruncă capul pe spate. Doamna doctor mi-a recomandat sa merg cu ea la neurologie pediatrica”.

Parintii au mers cu fetita la Spitalul de Pediatrie din Pitesti. Medicul neurolog s-a uitat la ea si la mama si a recunoscut ca su se poate pronunta daca copilul o sa se faca bine.

“Ne-a trimis sa facem programare la fizioterapie. Ajunsi acolo doamna doctor ne-a programat peste o luna si jumatate deoarece ea pleca in concediu. Plini de durere am ajuns acasa. Nu stiam ce diagnostic are, ce se intampla cu ea, ne puneam tot felul de intrebari.

O luna si jumatate mi se parea o vesnicie. Am luat hotararea de a merge mai departe. Ne-am programat la Spitalul Clinic de Psihiatrie Alexandru Obregia din Bucuresti la sectia de neurologie pediatrica. Pe 20 iulie 2010 am ajuns acolo. Doamna doctor a vazut-o si mi-a spus ca este foarte grav si ca trebuie sa facem RMN sa vada exact ce are. Am intrebat daca exista un tratament la boala ei, iar ea mi-a spus ca nu exista nimic decat kinetoterapie si recuperare la centre specializate. Pană la aflarea diagnosticului m-a trimis sa fac sedințe de kinetoterapie spunandu-mi ca se plateste. Desi ne descuram foarte greu am acceptat sa merg la sedințe. Ajunsa acolo, kinetoterapeuta, o fata de 20 de ani, mi-a dat o lovitura puternica spunandu-mi ca fetita mea nu o sa vorbeasca si nu o sa mearga niciodata. Simteam ca-mi fuge pamantul de sub picioare. Dupa cateva zile i-am făcut RMN-ul rezultatul a fost unul ingrozitor.

Fetița mea este diagnosticata cu:

·         paralizie cerebrala mixta piramidoextrapiramidala

·         intarziere globala in dezvoltarea psihomotorie (VD < 3luni)

·         encefalomalacie multichistica (aspect IRM cerebral)

·         prematuritate sarcina gemelara”

Rezultatul a fost inspaimantator pentru parinti, iar durerea cea mai mare este ca la aceasta boala nu exista un tratament, decat foarte multă kinetoterapie şi recuperare.

 

“In zilele in care am fost la sedintele de kinetoterapie din Bucuresti am invatat eu sa-i fac exercitiile de recuperare, deoarece nu aveam posibilitatile financiare necesare pentru a merge la centrele de recuperare specializate,iar fratiorul ei fiind foarte mic avea nevoie de ingrijire.

Dupa doua luni si jumatate am revenit la Bucuresti cu amandoi copii. Doctorii vroiau sa ii consulte pe amandoi, baiatul era bine dar la fata nicio schimbare, din contra, pe fisa de externare mi s-a mai scris un diagnostic: microcefalie.

In octombrie fetita a inceput sa faca niste ticuri. Dupa aparitia primilor dinti, ticurile au incetat.

In mai 2011 au aparut acele ticuri. Dupa sarbatorile pascale am mers cu ea la Bucuresti. Ne-au ca  sunt crize epileptice. I-am facut analize de sange, consult ORL, electroencefalografie si consult oftalmologic. In urma consultului oftalmologic am primit o noua lovitura, doctorul spunandu-mi ca nu va vedea niciodata deoarece s-ar putea ca nervul optic sa fie afectat”.

 

La iesirea din spital diagnosticul a fost:

·         epilepsie focala simptomatica, crize focale de emisfer stang cu generalizare secundara rapinda (tratament – DEPAKINE 4 ml/zi)

·         paralizie cerebrala spastica tetrapareza spastica cu elemente extrapiramidale de cauze pre și perinatale

·         intarziere globala in dezvoltarea psihomotorie severă (VD < 3luni)

·         microcefalie

·         encefalomalacie multichistică (aspect IRM cerebral)

·         prematuritate sarcina gemelara

“Pe 6 iunie am fost la un centru de recuperare din epilepsie. Nu ne-a primit deoarece fetita noastra facea crize epileptice si tratamentul pe care il au ei nu o sa dea niciun rezultat spunandu-ne sa revenim dupa 3 luni de la stoparea lor. Dupa cateva zile, pe 20 iunie, cu ajutorul lui Dumnezeu acele crize au incetat.

In iulie trebuia să mergem cu ea la control dar pentru ca nu am avut bani, ne-am reprogramat in octombrie.

Si acum fetita noastra este linistita doar cand doarme, mananca foarte greu, nu stie sa inghita, se ineaca foarte des. Este foarte greu, nu stim ce sa mai facem nu avem banii necesari pentru a merge cu ea la centre de recuperare specializate din tara sau strainatate”.

 

 

Ioana Ruxandra fost condamnata la suferinta si tristete. Cum e oare lumea pentru ea? Cum credeţi ca se roagă la Dumnezeu, cum credeti ca apreciaza lucrurile importante ale vieţii, dar pe cele marunte?

 

Va asteptam pe site-ul  www.salvati-un-suflet.org daca doriti sa o ajutati.

 

redactor Oana Grigore